PKU

Nu hade jag tänkt att jag skulle försöka mig på att börja blogga igen :)
Om vardagen så klart, men hade tänkt börja skriva lite mer om Olivia och hennes PKU.
Hittade en blogg på nätetet som en mamma till ett PKU sjukt barn skrev, och tyckte det va jätte kul att läsa,
att man kunde känna igen sig i så mycket.


Lite kort om PKU

Fenylketonuri (sv.) är en ämnesomsättningssjukdom som innebär att personen har ett enzymfel. Detta är ärftligt och påverkar möjligheten för kroppen att bryta ner protein. Lite mer exakt, bristen att bryta ner aminosyran fenylalanin (fa) som protein bl a består av. Fenylalanin är skadligt för hjärnan och nervsystemet, därför får den som har PKU endast få i sig en mycket begränsad mängd protein.

Enda behandling är strikt proteinfattig diet. De högsta värdena på protein finns främst i kött, ägg, baljväxter, mjöl- och mjölkprodukter. Men det finns stor mängd med fenylalanin i ämnet aspartam, som finns i lightprodukter, som t ex Fun-Light och läskedrycker.

Konsekvenserna av obehandlad PKU är utveckligsstördhet med bl a svåra kramper. Men med dieten så kan man leva helt normalt.

För att hålla koll på nivåerna av Fa, så sticker man i fingret och lämnar blod på ett speciellt provpapper som skickas till labb. Det dröjer några dagar, ibland upp till en vecka att få svar.

Länkar till mer exakta vetenskapliga sidor om PKU:

http://www.pku.se - PKU-föreningen (sv.)
http://www.pekou.se - Om PKU i minsta detalj




Idag är det söndag och provtagnings dag för Olivia, 2 ggr i veckan tar vi nu.
Hon är verkligen duktig och skriker så gott som aldrig när man sticker henne. Dock är de väldigt svårt att att hålla i hennes fot sen för hon rycker undan den och vill inte alls a fasthållen, och skriker och gapar då ist.
Men Benjamin är så duktig och hjälper till att sjunga, och klappa henne på huvudet och säger "de går bra lillis, de går bra" :)



Sen skickar vi in pappren till karolinska och efter några dagar får vi hem provsvaren



Dom vill att hon ska ligga på kring 200, och är det för högt eller för lågt så ringer dietisterna och vi gör lite ändringar i maten.



Såhär ser hennes matchema ut, fast vi har fått lägga till lite mer protein (semp) för hon har legat lågt ett tag.
Det är viktigt att hålla en bra balans, för ligger dom för lågt i väderna kan dom bla. bli kortväxta.


Jaa de va lite om de det :)




Kommentarer
Postat av: Micha

Hej där! Såg att du har barn med PKU!

Själv har jag klassisk PKU och är 25 år. Har idag startat upp en blogg (adressen ser du där uppe) och har tänkt att dela med mig av en massa info om PKU och hur det är att leva som barn, tonåring och vuxen med PKU.



Titta gärna in då och då - jag vill att sidan sprids till så många med PKU som möjligt - både föräldrar till barn med PKU och PKU:are i äldre ålder.



Hoppas att det är bra med dig för övrigt! Vh Micha

2010-12-29 @ 13:02:43
URL: http://fenylmicha.blogspot.com

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0