Fredag

Nu är vi hemma på permis.
Och fick ett väldigt glatt beskedfrån ppsalasom hade fått tillbala lite prov svar från huddinge.
När Olivia föddeshade hon 550 i pku, en "frisk" ska ligga på mellan 20-70.. jag hade 330 när jag födes,alltså den milda graden av sjukdommen.
Dom trodde att Olivias prov skull ligga på mellan 600-700 nu på dom nya, men dom låg på 360!!
Sen fick hon testa en medicin Kuvan, ett läkemedel som inte är rabbaterat än, men som förhoppningsvis blir det i framtiden, 8 timmar efter tabletten låg hennes värden på 72, alltså som hos en helt frisk.. men tyvärrmåste man bekosta den själv om man ska ha, och det ligger på en halv miljon, villket är ganska orimliga summor.
Så dom ringde och ändrade kosten lite. Mer bösmjölk och mindre anamix nu ist för tvärt om :)

Kommentarer
Postat av: Linda&Milton

men herregud, läkemedel för sjuka barn borde vara gratis! men skönt att det går ut rätt håll iaf! :)

njut av hemmet nu! :D.

2010-01-29 @ 20:31:16
Postat av: ElinoVilma

men skuttan då :( finns det inga fonder ni kan söka hjälp ifrån då? Att något som kanske inte använs så ofta kan vara så dyrt för dom som verkligen behöver det...fattar inte!



Hälsa familjen!

2010-01-30 @ 00:01:53
Postat av: Isabelle & Nova

Jag säger som föregående, ni måste kunna söka ur en fond! klart att hon ska ha den medecin hon behöver! Sjukt att det ska kosta överhuvudtaget men så är det när man måste ha någon vettig medecin! ta en titt på denna sida, http://www.helhetsdoktorn.nu/fond.htm det finns hur många fonder som helst, ring och sök!



Jag har skickat mejl till dig på fb!

Puss och kram!

2010-01-30 @ 10:22:05
URL: http://isabellebarkelius.blogg.se/
Postat av: Louise

http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article6521003.ab



Hittade den här artikeln på aftonbladet imorse, vilken slump.. hade inte hört om sjukdomen förut

2010-01-31 @ 09:27:00

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0