Torsdag

Inatt vaknade jag av att Benjamin satte sig och och spydde ner hela sängen (pluss väggen)!
Vi gick upp och kasta in allt i maskinen , duchade av oss bäddade rent och kröp ner igen.. tänkte att det var för att han hade ätit för mkt, eller ätit nått konstigt.
Men sen vaknade han igen och samma visa, va bara att gå upp och bädda om igen...
Sen kom de 3 ggr till med då han ja springa upp på toa med honom och hade hinken framme!
Efter dom gångerna kom det inge mer, han har vart pigg hela dagen, inte haft feber eller något. Men hörde att det gick en magsjuka då man bara kräktes nångång, så det känns inte så himla farligt om jag får det :P

FasterMalin va här idag och hälsade på Benjamin också, dom hade spökjakt.
Dom letade i Benjamins rum, och så sprang Malin ut där ifrån och lådsades vara rädd
så skrek Benny "Nej kom hit kom hit, de är inge farligt heller, pöke är snäll" .. :)

Olivia har fått nytt matchema nu, och det har faktiskt gått kanon bra, det känns så himla skönt :)
07.00 Välling: 60 semp 90 anamix
09.30 lite frukt
11.30 En halv burk purè (potatis, palsternaka, morot osv) 100 anamix
14.00 60 semp 90 anamix
16.30 1/3 burk purè + lite proteinfri pasta 100ml Anamix
19.00 60 semp 90 anamix

Och på måndag ska vi boka in en tid då vis ka åka till uppsala, så jag ska få lära mig att räkna ut protein (eller fenylananin) .. riktigt skönt eftersom man är lite osäker, eftersom vi inte gjort det så mkt.
1g protein = 50mg FA , och Olivia äter 5g protein per dag, alltså 250mg FA.
Bra att kunna när man ska lära dagis osv.
Har även vart inne på PKU.se och beställt hem en film om PKU, bra att visa dagis och för en själv med.

Sen laddade jag ner en bok "Varför kan inte jag äta samma mat som dig pappa?"
En bok som är bra att kunna visa henne när hon är lite äldre och börjar komma med frågor osv.
Tänkte lägga ut texten här, men får inte med bilderna. En bra och väldigt enkel beskrivning :)

Varför kan jag inte äta
samma mat som du, pappa?
En bok för barn med PKU.
av Gerda Lundberg, Svenska PKU-föreningen
Förord
Det har sina svårigheter att
förklara och förstå vad ett fel i
ämnesomsättningen som PKU är
och hur det skall behandlas.
Syftet med denna lilla skrift är
att försöka ge en begriplig första
förklaring i barnaålder.
Sakgranskning genom dietist
Gunn Nyberg och doktor Jan
Alm, Barnens sjukhus Huddinge
universitetssjukhus.
Gerda Lundberg är mamma till två
flickor med pku.


Klara är som vilket annat barn som
helst i samma ålder. Men på ett sätt
är hon i alla fall annorlunda. Hon har
något som kallas fenylketonuri. Det
är ett långt ord och man säger ofta i
stället PKU.

De som har PKU skall ha särskild
mat, som passar dem, och de kan
inte få riktigt samma kost som alla
andra. Man säger att de äter en
dietkost.

Klara är en nyfiken flicka som frågar
om allt. En dag frågar hon pappa:
- Vad är mat?
- Maten innehåller flera olika saker,
säger pappa.
I mat finns olika sorters socker
(kolhydrater). Där finns fetter och så
finns där något som kallas proteiner
(äggviteämnen). Om man skulle
kunna titta på proteinet i ett riktigt
starkt förstoringsglas, kan man tänka
sig att det ser ut som en mängd små
byggklossar av olika färg. De läggs
ihop i kroppen ungefär som när Du
bygger med dina klossar och gör att
Du växer och blir stor.

- Så mat är en blandning av socker,
fett och små byggklossar kan man
säga? undrar Klara.
- Ja, så är det, svarar pappa. Protein,
eller byggklossar, finns i nästan all
mat, men det finns särskilt mycket i
till exempel kött och fisk.

Klara tycker det är spännande med
- Varför kan inte jag äta samma mat som Du, pappa?
frågar hon en dag. pappa ritar.
Klaras pappa förklarar att när man
ätit en tugga åker maten, som
är full av små byggklossar, ner i
magsäcken. Där blir maten som en
soppa som rinner ner i tarmarna.
Från tarmarna sugs en del av
byggklossarna och annat nyttigt ut
i blodet. Klossarna bygger upp din
kropp och gör att Du kan växa och att
dina skrubbsår kan läka.

En hel del klossar blir över vid bygget
och dem eldar kroppen upp i sin
värmepanna, i levern. Då blir kroppen
lagom varm och du orkar hoppa och
leka.

Tittar man närmare på klossarna
ser man att det finns många olika
slags klossar. En sort har namnet
fenylalanin. Vi kan låtsas att
fenylalaninklossarna är de gula
klossarna och att levern är en
värmepanna.

Värmepannans uppgift är att bränna
upp alla de klossar som inte behövs
för att bygga upp din kropp. Din
värmepanna klarar av att bränna upp
alla klossar, utom de gula. Det är det
som är felet vid PKU.

Om Du äter vanlig mat som alla
andra, blir det många gula klossar
över, eftersom din värmepanna inte
kan bränna upp dem. Då kommer
de ut i blodet och samlas i kroppen
liksom i stora högar.
Det mår man inte väl av, och man
kan så småningom till exempel få
svårare att tänka och koncentrera sig
av detta.

Klara funderar lite och undrar sedan
vad som hände med den mat som
inte sögs upp i blodet, det som blev
kvar i tarmen.
- Ja den maten åker ut som bajs och
kiss, svarar pappa.

Du som har PKU mår väl av att
äta grönsaker, frukt, och annat
som innehåller få gula klossar
(fenylalaninklossar). Då får din kropp
i sig just så många gula klossar som
du behöver för att växa och må bra.
Du mår inte väl av att äta kött, fisk
och annat som innehåller för många
gula klossar. Dessa klossar kan ju din
värmepanna inte bränna upp.

- Varför måste jag ta blodprov så
ofta? undrar Klara.
- Jo, det är för att se till att du har
precis lagom många gula klossar
(fenylalaninklossar), i ditt blod, svarar
pappa.
- Vad är lagom då? frågar Klara.
- Lagom är just så många gula
klossar som går åt för att bygga upp
din kropp. Det ska inte bli några
klossar över vid bygget, eftersom din
värmepanna inte klarar av att bränna
upp dem.

Klara måste ta blodprov då och då.
Hennes pappa tvättar och torkar av
Klaras finger för att det ska vara rent
och ser till att fingret är lagom varmt.
Sedan sticker han fingertoppen med
en lancettpenna för att blodet skall
kunna rinna ut.
Blodet droppas på ett särskilt papper
där det får torka ordentligt.
Medan pappa skriver datum och
namn på provpapperet leker Klara
att hon tar blodprov på Pippi-
Långstrumpdockan.

Provpapperet skickas i brev till ett
laboratorium där det stoppas in i en
maskin som kan se hur många gula
klossar som finns i blodet.
Klara har en storebror som heter
Daniel och en lillasyster som heter
Lisa. Lisa har också PKU, men inte
Daniel.

Klara undrar hur mamma och pappa
kunde veta att just hon och Lisa hade
PKU och inte Daniel.
- När du var nyfödd, berättar mamma,
togs ett blodprov på dig som visade
att du hade PKU. Ett sådant blodprov
tas på alla bäbisar som föds i hela
vårat land. Dina syskon och alla dina
kompisar har tagit ett sådant blodprov
när de var riktigt små, bara tre dagar
gamla.

- Kunde doktorn se på blodprovet att
det var just jag och Lisa som hade
PKU då? frågar Klara.
- Ja, just så gick det till, svarar
mamma. Det finns flera andra barn
som också har PKU, men det är inte
så vanligt.
En gång om året träffar Klara sin
doktor och sin dietist.
Doktorn ser efter att Klara växer
ordentligt. Han ställer lite frågor till
henne och ibland får hon rita en
teckning.

Dietisten vet allt om vad Klara får
äta. Han ger råd och honom kan man
fråga om man är osäker över något
som har med maten att göra.
Klara går på dagis som alla andra.
Hon har sina kamrater där och tycker
om att spela boll, leka katt och att
pyssla. Då de äter får hon äta den
mat hon tål. Hon lär sig hela tiden
mer om vad hon tål och inte tål.
Det är bra att kunna tacka nej om
någon bjuder henne på något som
innehåller för många gula klossar
(fenylalaninklossar).

En annan flicka på dagis tål inte
heller all mat. Hon är allergisk mot
mjölk och ägg. En pojke tål inte
pälsdjur. Så är det. Visst är vi lika på
många sätt, men ändå olika.
Det är härligt väder. Efter maten blir
det kul att gå ut och leka kull.



Nu ska ja dricka klart mitt cappucino och se om jag orkar röja upp i denna rövarkula!













Kommentarer
Postat av: Lotta

snälla syster in och rösta på mig som veckans blogg hos http://www.lilija.com/finalisterna-i-veckans-blogg-v-02/#respond

2011-01-14 @ 20:53:28
URL: http://lottagustafsson.blogg.se/
Postat av: Micha

Hej på dig!

Skönt med det inbokade besöket, då får du svar på alla dina frågor :) Själv tycker jag inte FA räknandet är svårt, det är nog mer planeringen och fördelningen av Fa som blir klurigare. I början kändes det jättejobbigt men det gick över fort. Skriv gärna till mig om du fastnar eller om du vill ha support :)Ett tips (om du inte redan använder dig av det) är att ha en anteckningsbok med vart du än går (så att du har koll på exakta Fa intaget för din dotter) och en liten matvåg så kan du närsomhelst räkna ut Fa åt din dotter. Det är smidigare än det låter som, jag lovar! Detta är ett bra knep om ni går iväg någonstans när hon är äldre och ska äta mer fast mat. Då vet man att så länge det finns potatis eller grönsaker så går det bra att "bara" väga och skriva upp intaget..



Ha det fint!



/ Micha



2011-01-18 @ 10:07:28
URL: http://fenylmicha.blogg.se/

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0