Torsdag

Inatt vaknade jag av att Benjamin satte sig och och spydde ner hela sängen (pluss väggen)!
Vi gick upp och kasta in allt i maskinen , duchade av oss bäddade rent och kröp ner igen.. tänkte att det var för att han hade ätit för mkt, eller ätit nått konstigt.
Men sen vaknade han igen och samma visa, va bara att gå upp och bädda om igen...
Sen kom de 3 ggr till med då han ja springa upp på toa med honom och hade hinken framme!
Efter dom gångerna kom det inge mer, han har vart pigg hela dagen, inte haft feber eller något. Men hörde att det gick en magsjuka då man bara kräktes nångång, så det känns inte så himla farligt om jag får det :P

FasterMalin va här idag och hälsade på Benjamin också, dom hade spökjakt.
Dom letade i Benjamins rum, och så sprang Malin ut där ifrån och lådsades vara rädd
så skrek Benny "Nej kom hit kom hit, de är inge farligt heller, pöke är snäll" .. :)

Olivia har fått nytt matchema nu, och det har faktiskt gått kanon bra, det känns så himla skönt :)
07.00 Välling: 60 semp 90 anamix
09.30 lite frukt
11.30 En halv burk purè (potatis, palsternaka, morot osv) 100 anamix
14.00 60 semp 90 anamix
16.30 1/3 burk purè + lite proteinfri pasta 100ml Anamix
19.00 60 semp 90 anamix

Och på måndag ska vi boka in en tid då vis ka åka till uppsala, så jag ska få lära mig att räkna ut protein (eller fenylananin) .. riktigt skönt eftersom man är lite osäker, eftersom vi inte gjort det så mkt.
1g protein = 50mg FA , och Olivia äter 5g protein per dag, alltså 250mg FA.
Bra att kunna när man ska lära dagis osv.
Har även vart inne på PKU.se och beställt hem en film om PKU, bra att visa dagis och för en själv med.

Sen laddade jag ner en bok "Varför kan inte jag äta samma mat som dig pappa?"
En bok som är bra att kunna visa henne när hon är lite äldre och börjar komma med frågor osv.
Tänkte lägga ut texten här, men får inte med bilderna. En bra och väldigt enkel beskrivning :)

Varför kan jag inte äta
samma mat som du, pappa?
En bok för barn med PKU.
av Gerda Lundberg, Svenska PKU-föreningen
Förord
Det har sina svårigheter att
förklara och förstå vad ett fel i
ämnesomsättningen som PKU är
och hur det skall behandlas.
Syftet med denna lilla skrift är
att försöka ge en begriplig första
förklaring i barnaålder.
Sakgranskning genom dietist
Gunn Nyberg och doktor Jan
Alm, Barnens sjukhus Huddinge
universitetssjukhus.
Gerda Lundberg är mamma till två
flickor med pku.


Klara är som vilket annat barn som
helst i samma ålder. Men på ett sätt
är hon i alla fall annorlunda. Hon har
något som kallas fenylketonuri. Det
är ett långt ord och man säger ofta i
stället PKU.

De som har PKU skall ha särskild
mat, som passar dem, och de kan
inte få riktigt samma kost som alla
andra. Man säger att de äter en
dietkost.

Klara är en nyfiken flicka som frågar
om allt. En dag frågar hon pappa:
- Vad är mat?
- Maten innehåller flera olika saker,
säger pappa.
I mat finns olika sorters socker
(kolhydrater). Där finns fetter och så
finns där något som kallas proteiner
(äggviteämnen). Om man skulle
kunna titta på proteinet i ett riktigt
starkt förstoringsglas, kan man tänka
sig att det ser ut som en mängd små
byggklossar av olika färg. De läggs
ihop i kroppen ungefär som när Du
bygger med dina klossar och gör att
Du växer och blir stor.

- Så mat är en blandning av socker,
fett och små byggklossar kan man
säga? undrar Klara.
- Ja, så är det, svarar pappa. Protein,
eller byggklossar, finns i nästan all
mat, men det finns särskilt mycket i
till exempel kött och fisk.

Klara tycker det är spännande med
- Varför kan inte jag äta samma mat som Du, pappa?
frågar hon en dag. pappa ritar.
Klaras pappa förklarar att när man
ätit en tugga åker maten, som
är full av små byggklossar, ner i
magsäcken. Där blir maten som en
soppa som rinner ner i tarmarna.
Från tarmarna sugs en del av
byggklossarna och annat nyttigt ut
i blodet. Klossarna bygger upp din
kropp och gör att Du kan växa och att
dina skrubbsår kan läka.

En hel del klossar blir över vid bygget
och dem eldar kroppen upp i sin
värmepanna, i levern. Då blir kroppen
lagom varm och du orkar hoppa och
leka.

Tittar man närmare på klossarna
ser man att det finns många olika
slags klossar. En sort har namnet
fenylalanin. Vi kan låtsas att
fenylalaninklossarna är de gula
klossarna och att levern är en
värmepanna.

Värmepannans uppgift är att bränna
upp alla de klossar som inte behövs
för att bygga upp din kropp. Din
värmepanna klarar av att bränna upp
alla klossar, utom de gula. Det är det
som är felet vid PKU.

Om Du äter vanlig mat som alla
andra, blir det många gula klossar
över, eftersom din värmepanna inte
kan bränna upp dem. Då kommer
de ut i blodet och samlas i kroppen
liksom i stora högar.
Det mår man inte väl av, och man
kan så småningom till exempel få
svårare att tänka och koncentrera sig
av detta.

Klara funderar lite och undrar sedan
vad som hände med den mat som
inte sögs upp i blodet, det som blev
kvar i tarmen.
- Ja den maten åker ut som bajs och
kiss, svarar pappa.

Du som har PKU mår väl av att
äta grönsaker, frukt, och annat
som innehåller få gula klossar
(fenylalaninklossar). Då får din kropp
i sig just så många gula klossar som
du behöver för att växa och må bra.
Du mår inte väl av att äta kött, fisk
och annat som innehåller för många
gula klossar. Dessa klossar kan ju din
värmepanna inte bränna upp.

- Varför måste jag ta blodprov så
ofta? undrar Klara.
- Jo, det är för att se till att du har
precis lagom många gula klossar
(fenylalaninklossar), i ditt blod, svarar
pappa.
- Vad är lagom då? frågar Klara.
- Lagom är just så många gula
klossar som går åt för att bygga upp
din kropp. Det ska inte bli några
klossar över vid bygget, eftersom din
värmepanna inte klarar av att bränna
upp dem.

Klara måste ta blodprov då och då.
Hennes pappa tvättar och torkar av
Klaras finger för att det ska vara rent
och ser till att fingret är lagom varmt.
Sedan sticker han fingertoppen med
en lancettpenna för att blodet skall
kunna rinna ut.
Blodet droppas på ett särskilt papper
där det får torka ordentligt.
Medan pappa skriver datum och
namn på provpapperet leker Klara
att hon tar blodprov på Pippi-
Långstrumpdockan.

Provpapperet skickas i brev till ett
laboratorium där det stoppas in i en
maskin som kan se hur många gula
klossar som finns i blodet.
Klara har en storebror som heter
Daniel och en lillasyster som heter
Lisa. Lisa har också PKU, men inte
Daniel.

Klara undrar hur mamma och pappa
kunde veta att just hon och Lisa hade
PKU och inte Daniel.
- När du var nyfödd, berättar mamma,
togs ett blodprov på dig som visade
att du hade PKU. Ett sådant blodprov
tas på alla bäbisar som föds i hela
vårat land. Dina syskon och alla dina
kompisar har tagit ett sådant blodprov
när de var riktigt små, bara tre dagar
gamla.

- Kunde doktorn se på blodprovet att
det var just jag och Lisa som hade
PKU då? frågar Klara.
- Ja, just så gick det till, svarar
mamma. Det finns flera andra barn
som också har PKU, men det är inte
så vanligt.
En gång om året träffar Klara sin
doktor och sin dietist.
Doktorn ser efter att Klara växer
ordentligt. Han ställer lite frågor till
henne och ibland får hon rita en
teckning.

Dietisten vet allt om vad Klara får
äta. Han ger råd och honom kan man
fråga om man är osäker över något
som har med maten att göra.
Klara går på dagis som alla andra.
Hon har sina kamrater där och tycker
om att spela boll, leka katt och att
pyssla. Då de äter får hon äta den
mat hon tål. Hon lär sig hela tiden
mer om vad hon tål och inte tål.
Det är bra att kunna tacka nej om
någon bjuder henne på något som
innehåller för många gula klossar
(fenylalaninklossar).

En annan flicka på dagis tål inte
heller all mat. Hon är allergisk mot
mjölk och ägg. En pojke tål inte
pälsdjur. Så är det. Visst är vi lika på
många sätt, men ändå olika.
Det är härligt väder. Efter maten blir
det kul att gå ut och leka kull.



Nu ska ja dricka klart mitt cappucino och se om jag orkar röja upp i denna rövarkula!













Tisdag!

Hej!
Idag ställde vi om väckarklockan 3 ggr innan vi släpade oss upp!
Det tar ett par dagar att komma tillbaka till rutinerna efter Benjamins jullov från dagis :)
Vi lämnade iaf av Olivia vid grannarna (pw, milton & vincent) sen tog vi pulkan till dagis.
Och efter det stannade jag på lite kaffe medans Olivia fick leka med grabbarna grus!
Efter dagis så kom Mia, Marwin & Malissa hit och hälsade på.. superkul att se dom, de går så lång tid mellan gångerna jämt. Det blev lite lek, mat, fika & kaffe :)





Sanna kom och hämtade upp oss sen efter hon slutade jobbet,
Vi åkte och lämnade av prinsessan vid mamma, där hon sover i natt.
Mysigt med lite egentid med Benjamin, händer allt för sällan.
Sen hämtade vi upp Maria och åkte till colorama och köpte färg :D
Hon ska äntligen få ommålat på sitt rum :D TACK <3
Valde en färg som heter romans, en ljus ljus färg med lätt rosa shiftande inslag.. kommer bli kanon fint!
Just nu har hon gult i sitt rum :/ ser förjävligt ut faktiskt!
Sen blev de fika med nybakade bullar vid Sanna :)

Olivia går fortfarande på sin "vällingdiet", dietisten skulle hört av sig på måndagen men inte hört nått än, så ska ta och ringa dit i morgon och se hur vi ska gå vidare.
Även pratat i telefon med Frida hela kvällen och diskuterat matföslag, berikningar, bollat tankar och lärt mig räkna ut proteinet på ett lätt sätt osv :D finner de oftast mer givande att prata med henne faktiskt!




Benjamin är bara för go.. och han pratar och diskuterar.
Här om dagen så fick han tag på en bläckpänna och ritade fina cirklar på armar och händer, sen sprang han till mig överlycklig och visade upp sitt konstverk, frågade vad han hade gjort, och då sa han att de va ju tatueringar, som pappa har.. "och när jag är stor kille mamma, då ja ha massa tatueringar som pappa"

Sen satt vi vi köksbordet och Benjamin satt och pratade på om pappa, och så frågade jag honom "va tror du att pappa gör nu då?" -"han snusar nu mamma".

Sen också här om dagen sa han "du får inte åka ifrån mig mamma" och sa att det skulle jag aldrig göra, mamma åker inte ifrån dig heller. -"bara pappa åka ifrån menjamin" och jag sa då att pappa jobbar ju, och då får du ju komma till mamma, och det är väl bra? -" nej då spyr jag mamma!"

Och idag..

Jag -"Nästa vecka börjar mamma i skolan Benjamin, då kommer du få gå långa dagar på dagis och äta där och leka länge med alla barnen" Benjamin -"Ja, och när jag slutar dagis mamma DÅ hämtar jag dig i skolan"

Mammas älskade fina underbara fantastiska kille, villken tur jag har att just du är min son..




Söndag

Barnen sover så jag har passat på att ducha, man vet nämligen aldrig när dom får för sig att vakna.. sist jag drog ut på det så hade jag en skrikande Benjamin brevid mig. Oftast när han vaknar vägrar han att somna om. Men nu har jag iaf haft två lugna nätter med sovande barn. Benjamin vaknade inte förens jag va på väg att lägga mig igår, så han somnade om på 20 min. Så de var lyx :)

Och min lilla dam här hemma äter bara välling nu!
Hon har jämt ätit dåligt, men sen började hon totalt matvägra 3 dagar, villket resulterade i att hon va vaken halva nätterna och slukade välling och Benjamin vakna av henne.. och om hon somnade om vaknade Benjamin och väckte henne osv. Så ringde Dietisten och hörde vad ja skulle göra.. Så nu äter hon välling var 4e timme dygnet runt.. för att försöka få henne att få tillbaka matlusten och komma in i rätt tider igen.
60 ml babysemp ska hon ha först (man blandar i maizena så de blir mer som en välling och inte så blaskigt)
sen efter det får hon 100 ml anamix..
Och det har faktiskt gått kanon bra! hon har sovigt som en tok, bortsätt från gångerna hon ska äta, men somnat om snabbt igen! Så dietisten skulle ringa i morgon igen så får vi se hur vi går vidare!





Igår sov barnens faster (Lis) här, supermysigt :)
Så idag va vi hem till Linda och hängde (inte allt för ovanligt) barnen lekte och vi drack kaffe.. ( inte heller så ovanligt:) )
Sen så kom Sanna, Idriz och Maria hit, så vi fikade och lekte med dom små. En riktigt bra dag med andra ord!



Nästa tisdag fyller Olivia ett år.. nästan på dagen ett år sen vi åkte upp till falun för att se om vi skulle kunna göra vändningsförsök på henne.
Hon låg på tvären i magen och jag hade föreliggande moderkaka, eller en halv cm ifrån ungefär, men dom ville kolla så den inte hade rört sig bortåt, men det hade den inte.
Men hade dom kunnat vänt henne så skulle jag endå inte kunnat föra henne normalt eftersom modekakan kunde gå sönder och då kan man förblöda. '
Låg ju inne för blödning med henne och fick kortisonsprutor ifall hon skulle komma förtidigt.
Det var riktigt konstigt att åka där ifrån och veta att den 18 så kommer våran dotter.. utan värkar eller det som hör till :) Jag och Samuel frågade på tre ultraljud vi gjorde om dom kunde se va det var för kön och alla sa tjej, så det va nog bara rosa som hamnade i BB väskan!

Natten till den 18 blev de inte många timmars sömn kan jag lova, Isabelle ringde och väckte mig och jag&Samuel började göra oss i ordning och åkte till falun!
När vi kom dit fick vi ett rum där alla förberedelser gjordes, och sen rullade vi ner till operationen.
Jag fick ryggbedövning och den tog så högt upp så jag kunde inte ens röra på armarna.
Jag sa till dom att dom skulle säga innan dom började snitta, men då sa dom att dom redan hade gjort det och att dom höll på att suga bort fostervatten. Sameul satt som ett likblekt spöke och både jag och sköterskorna försökte lugna honom medans han satt och gungade med händerna för öronen. Han är väligt kännslig för blod och sånt, så de hjälpte ju inte att det splachade sånt över hela golvet när han kollade ner. Haha, tyckte så synd om honom då.. han såg verkligen helt förstörd ut! Sen när Olivia var ute kom sköterskan fram och tog bort fingrarna från hans öron och så kom de första skriket från våran dotter!
När dom skulle visa henne så kom dom med både Olivia och modekakan på en bricka, inte så smart med tanke på att Samuel redan var helt förstörd, så än en gång blundade han och skrek "TA BORT HENNE TA BORT HENNE" , men sköterskan fick sig lite skäll av läkaren. När hon va tvättad och klar lämnade dom över henne till Samuel.
Jag höll henne bara en kort stund eftersom jag inte hade nån styrsel i mina armar.
Sen rullades vi upp till ett rum där vi skulle ligga tills bedövningen släppt.
Sen när Samuel va borta en vända och sköterskan kom in så hade hon med sig modekakan, la den och tog kort på den med våran kamera för att jävlas med Samuel :D
Efter ett tag när dom skulle kolla till såret så såg vi att hela sängen av ett enda blodbad, så dom bytte kläderna och i sängen och la på nytt förband, efter ett tag när dom kom in igen såg de lika ut, så sipprade det blod från såret och jag fick adrenalinsprutor i det.
Samuel var verkligen helt fantastisk då, och tog hand om både mig och Olivia och hade stenkoll på allt och fixade och hade sig.
På BB stannade vi en vecka, hon gick ner så mkt i vikt, så jag fick pumpa och pumpa, sen fick vi sitta i ett rum och amma, och väga henne varje gång innan ammningen och sen efter för att se hur mycket vi fick i henne, och sen fick vi ge henne ersättning på sked. Sen var hon så gul så vi fick göra prover för gulsot, men hon klarade sig utan att behöva sola!.. en helg han vi va hemma med henne innan som ringde från uppsala och nästa sjukhusäventyr började, men de kan vi ta en annan gång :D




det går trökt med bloggandet :)

Nu sover barnen, så det är lungt och tyst i huset!
Olivia börjar bli sjuk, hon snorar och de rinner ur ögat och lite febrig.. mammas snuffa!
Faster Sanna & Farmor Maria har vart här och hälsat på oss idag.. Olivia är en riktig farmor tjej, och ingen annan duger när hon är i närheten!
Hon har blivit jätte duktig på att gå också :)

På julafton va barnen och firade med pappa samuel, så vi hade våran julafton på nyårsafton!
Barnen har fått så mycket fint :)
Benjamin har vart vid tomteland ganska många ggr, och när tomten kom till dom på julafon så sa han till Benjamin att dom hade träffats förut när han var och hälsade på på tomteland, och Benjamin hade svarat "Nej tomten, jag har träffat en annan tomte jag" :) klok den lilla herren!

Fick hem provsvar på Olivia igen, och hon låg fortfarande lågt.. å sen äter hon så dåligt så man kan bli knäpp :P
Och mata henne vill hon inte att man ska göra, hon bara kniper munnen och vänder bort huvudet.
Men vi kämpar på med den hemmalagade maten endå, nångång måste det ju släppa.. (burkmat äter hon bra av)
Men hon kan ju som sagt inte leva på 4 månders burkmat hela livet!
Idag  åt hon makaroner och ärtor, pilla i sig några stycken.. sen ris och stuvade grönsaker.. det är inte heller någon hitt! Men i morgon tänkte jag testa att göra broccoligratäng eller en potatisgratäng, får se va de blir :)

Lillis kokbok





Sen pratade jag med Frida, och hon berättade att det fanns massa glutenfria saker dom kunde äta, så jag bad dietisterna skicka hem en lista, så nu har vi pepparkakor, digestive kek, bullar, bröd och sånadär kekrån som hon kan äta :D kul att man faktiskt kan köpa lite saker, och inte behöva baka allt!
Sen tippsade hon om en pasta sås från barilla som vi också har hemma nu.. det finns ju faktiskt himla mkt saker bara man kan.. men man tar ofta de säkra före de osäkra:P man är ju alltid skraj för att göra fel.
Sen fanns de även lite saker att köpa som vi får på recept.. frasbröd å smörgåsrån osv.. när maria visa mig hyllan på MM så blev man som ett barn på Julafton kan jag lova ;)


Snart kommer Jenny hit och dricker lite kaffe och tjålar lite skit :)

Och förrästen så börjar jag i skolan den 17 Januari!
Har inte fått nån dagsiplats till Olivia än, men det får lösas på nått sätt tills hon får!
Är taggad nu :) Men ska bli både skönt och tråkigt, skönt att få komma iväg, få en vardag, träffa lite vuxna människor.. men tråkigt att va ifrån skruttarna, om de blir långa dagar på dagis. Men det kommer nog bli bra :)


Bildbomb :)





onödigt :)

1. Hur gammal är du om fem år? 28 år :)

2. Vem var den sista du träffade?
Förutom mina barn, så var det Maj!

3. Hur lång är du?
158½cm

4. Vilken var den senaste film du sett?
åå de minns jag inte :S såg nån halv skräckis med mattias för nån månad sen.. ingen filmmänniska :P

5. Vem ringde du senast? Till mammsen

6. Hur löd ditt senaste sms och till vem?
"jobbar du den 27e?" till malitchoo

7. Vad är dagens planer?
Dagen är de inte mycket kvar av.. men bada barnen, läsa å natta dom.. sen slöa :)

8. Föredrar du att ringa eller skicka sms?
Skicka sms

9. Är dina föräldrar gifta, sambos eller skilda?
skilda

10. När såg du senast din mamma? Igår :)

11. Vilken ögonfärg har du? Blåa

12. När vaknade du idag?
Barnen sov ända tills nio typ :D

13. Har du någon gång hittat en katt?
Nej, ja tror inte det

14. Vilken är din favoritplats? Hemma!

15. Vilken plats föredrar du minst? vet faktiskt inte

16. Var tror du att du befinner dig om tio år? Hus och fast jobb hoppas jag :)

17. Vad skrämde dig som barn?
när ja va riktigt liten va ja jätte rädd för löv..

18. Vem fick dig att skratta senast? Mattias i morse!

19. Är du för ung för att äga vinylskivor?
oooh ja!!

20. Har du stationär eller bärbar dator?
bärbar

21. Sover du med eller utan kläder på dig?
lager på lager!

22. Hur många kuddar har du i sängen?
Två

23. Hur många landskap har du bott i?
ett

24. Har du någon gång spytt på fyllan? ja de har nog dom flesta

25. Föredrar du skor, strumpor eller barfota?
Strumpor och sockor

26. Är du social? ja ja tror de, för det mesta iaf

27. Vilken är din favoritglass? såndär kulglass med caramell smak!

28. Vad skulle du göra om du vann en miljon? Jag skulle ge familjen pengar, spara och handla lite små saker

29. Tycker du om kinamat?
jajamensan..

30. Tycker du om kaffe?
Ja, vad vore livet utan kaffe :O


31. Vad dricker du till frukost?
kaffe

32. Sover du på någon särskild sida?
Nä, men oftast på mage

33. Kan du spela poker? ja, fast ja är väl inge vidare duktig direkt

34. Tycker du om att mysa? Ja, det är väl de bästa som finns!

35. Är du en beroendemänniska? ja

36. Känner du någon med samma födelsedag som din? njää känner och känner.. men vet några

37. Vill du ha barn?
Har redan två små och det är jag nöjd med :) jag har avlat färdigt :)

38. Kan du några andra språk än svenska? Engelska och pytte pytte lite spanska :D

39. Har du någonsin åkt ambulans?
nej!

40. Föredrar du havet eller en pool?
pool, vågar knappt bada i hav.. finns ju hajar :O

41. Vad spenderar du helst pengar på?
sånt vi behöver

42. Äger du dyra smycken? nää :)

43. Har du någon gång testat narkotika?
Nej inte en chans

44. Vad var det senaste du stoppade i munnen?
kaffe

45. Vem är den roligaste människan du känner? svår fråga.. alla mina vänner är grymt roliga :)

46. Välj ett ärr på din kropp?
jaa

47. Vad har du för ringsignal?
dendär vanliga nokia signalen, har en stenåldersmobil då ja avverkat två på kort tid.. :(

48. Har du kvar klädesplagg sen du var liten? Ja, en klänning

49. Flirtar du mycket? Nope

50. Vart togs din profilbild för din blogg?
när vi va och käkade påskbord

51. Kan du byta olja på bilen?
nejdu

52. Har du fått fortkörningsböter?
Nej,har inge körkort :)

53. Vilken var den senaste bok du läste?
"nattsystern"

54. Läser du dagstidningen?
Nej, bara om jag är hemma hos Linda! och kollar in på nätet ibland

55. Prenumererar du på någon veckotidning?
Nope...

56. Dansar du i bilen? nej

57. Vilken radiostation lyssnade du på senast?
hmm rix fm hos Linda för några veckor sen

58. Vad var det senaste du krafsade ner på ett papper?
nummret för att beställa provtagningsnålar till Olivia

59. När var du i kyrkan senast?
När Lossan konfimerade sig

60. Vilka personer utmanar du?
Den som vill!


PKU

Nu hade jag tänkt att jag skulle försöka mig på att börja blogga igen :)
Om vardagen så klart, men hade tänkt börja skriva lite mer om Olivia och hennes PKU.
Hittade en blogg på nätetet som en mamma till ett PKU sjukt barn skrev, och tyckte det va jätte kul att läsa,
att man kunde känna igen sig i så mycket.


Lite kort om PKU

Fenylketonuri (sv.) är en ämnesomsättningssjukdom som innebär att personen har ett enzymfel. Detta är ärftligt och påverkar möjligheten för kroppen att bryta ner protein. Lite mer exakt, bristen att bryta ner aminosyran fenylalanin (fa) som protein bl a består av. Fenylalanin är skadligt för hjärnan och nervsystemet, därför får den som har PKU endast få i sig en mycket begränsad mängd protein.

Enda behandling är strikt proteinfattig diet. De högsta värdena på protein finns främst i kött, ägg, baljväxter, mjöl- och mjölkprodukter. Men det finns stor mängd med fenylalanin i ämnet aspartam, som finns i lightprodukter, som t ex Fun-Light och läskedrycker.

Konsekvenserna av obehandlad PKU är utveckligsstördhet med bl a svåra kramper. Men med dieten så kan man leva helt normalt.

För att hålla koll på nivåerna av Fa, så sticker man i fingret och lämnar blod på ett speciellt provpapper som skickas till labb. Det dröjer några dagar, ibland upp till en vecka att få svar.

Länkar till mer exakta vetenskapliga sidor om PKU:

http://www.pku.se - PKU-föreningen (sv.)
http://www.pekou.se - Om PKU i minsta detalj




Idag är det söndag och provtagnings dag för Olivia, 2 ggr i veckan tar vi nu.
Hon är verkligen duktig och skriker så gott som aldrig när man sticker henne. Dock är de väldigt svårt att att hålla i hennes fot sen för hon rycker undan den och vill inte alls a fasthållen, och skriker och gapar då ist.
Men Benjamin är så duktig och hjälper till att sjunga, och klappa henne på huvudet och säger "de går bra lillis, de går bra" :)



Sen skickar vi in pappren till karolinska och efter några dagar får vi hem provsvaren



Dom vill att hon ska ligga på kring 200, och är det för högt eller för lågt så ringer dietisterna och vi gör lite ändringar i maten.



Såhär ser hennes matchema ut, fast vi har fått lägga till lite mer protein (semp) för hon har legat lågt ett tag.
Det är viktigt att hålla en bra balans, för ligger dom för lågt i väderna kan dom bla. bli kortväxta.


Jaa de va lite om de det :)




UnderbaraÄlskadeBarn





............

When I see your face
There's not a thing that I would change
Cause you're amazing
Just the way you are
And when you smile,
The whole world stops and stares for awhile
Cause you're amazing
Just the way you are

memories

riktiga vänner finns kvar i ur och skur!










dax för uppdate

Känns som många inlägg börjar med att det va länge sen man skrev.. och det är det nu så tycker det är dax för uppdatering!
Idag mötte jag upp mamma på stan, skrev över kontraktet på huset på mig.. och det känns så jäkla skönt! Vi skålade med kaffe efteråt!

Sanna hämtade upp mig och barnen vid mamma när hon slutade jobbet, så plockade vi upp Maria och åkte ner till stan för att fika :) väldigt trevilgt, känns som evigheter sen man gjorde det.
Benny och Lillis sov vid mamma i natt och han hade gått upp halv fem på morgonen, så  jag kan lova att det va skönt på slutet att vi va tre stycken som höll koll på honom ;D
När vi kom hem till maria ställde han sig och kastade ut köttbullar ur fönstret, jaga katten och drog henne i svansen osv.. men han somnade gott sen i alla fall!
Jag och Sanna drog iväg och tränade stepp.. det är ju jäkligt kul men jag har noll taktkännsla.. sen när jag väl fått in stegen i huvudet så är de nån som klappar med handen typ, så är allt som bortblåst!! trist, men tror ingen i vår familj har så mycke takt i kroppen.. tex när vi dansar ser det ut som det är taget ur "Leffes dansskola"

Nu på kvällen har jag, maria och lossan setat och tjålat om allt mellan himmel och jord.. gammla minnen.. och skvaller ;)

I morgon ska vi hem till älskade skogen efter en två dagars semester i stan!


lördag

Igår tog vi bussen in till stan och mötte upp farmor på stan, blev en fika på engel och en tur på stan,
hon shoppade loss på kläder till olivia, han knappt se vad det var förnågot haha.. en hel hög.
och benjamin fick ett kuvär med pengar som han ska ha med sig i morgon när vi åker till jönköping.. hon är så go hon
sen träffade jag upp jenny g och vi åkte hem till henne och gjorde oss i ordning inför kvällen.
sen åkte vi ner på stan mot kvällen och mötte upp ida och begav oss till trädgården.

och idag så kom malin i morse och hämtade benjamin, han fick följa med henne till borlänge och kolla på drag rejsing eller va det heter.. han verkar ha haft en toppen dag.. han va så glad när han kom hem och ögonen va stora som golfbollar när han berättade om allt dom gjort.. man blir lycklig ända in i hjärtat, så sa han har haft kul mamma.. mitt lilla troll som börjar bli så stor.

i morgon bär det av till jönköping, ska bli så roligt. kommer nog en massa bild uppdate.
blir att åka med bara benjmin, kommer nog sakna ihjäl mig efter olivia, men ska bli så mysigt på samma gång att få vara med benjamin  kunna ge honom all sin uppmärksamhet å hitta på lite roliga saker

fick 2 karl larsson tavlor av mamma idag, så himla fina.. älskar dom


nej nu ska jag koka lite kaffe.. rätt trist att blogga när man inte kan göra smilisar och stora bokstäver hehe





tack malin för att du gav benjamin en jätterolig dag



torsdag

trött är ju ordet man kan börja med.. men endå är man vaken halva nätterna.. det lär det bli ändring på.

är rätt sur på min dator som är halvt paj efter att jag råkat spilla ut en kokhet kopp kaffe över den, min mobil och mig..efter ett bra tags putsande med tops så fungerar tangetbordet och tutc paden men jag kan inte skriva siffror eller göra tecken så det lär jag kopiera. men ska be bror min kika på den sen om det går att fixas.

idag har vart en riktigt mysig dag.. har vart hos lisa på face it och slingat håret.. blev riktigt nöjd så nu ska jag inte pillra med det på ett bra tag  
när jag var klar där mötte jag upp sanna och maria på stan, kikade en vända sen gick vi och fikade.

i morgon är det utång som står på listan



syster la ut en bild på olivia på sin fb och så var det någon som ritat av henne och skicat bilden, så jag måste ju bara visa.. så himla fint



sen en bild på min fina kille lär jag ju lägga upp


onsdag

Idag har jag, barnen & faster Sanna, vart och hälsat på gammel mormor Maj i hennes stuga!
Haft en jätte trevlig dag faktiskt och Benjamin fick kolla på kossor, så va hans dagg gjord :)
På vägen hem svängde vi förbi och handlade färg och penslar, handling på willys och plockade upp syster och mamma på vägen som ska sova här.
Kitty har hjälpt mig packa, har packar ner såntdär som man inte har nån användning för som jag ska ha med mig.
Så ska fortsätta packa lite i morgon.
Sen har jag målat Benjamins lilla bord och stolar svart, och så har jag målat köksbordet antikvitt.. men det är ett par lager kvar på det. Stolarna ligger så långt in i förrådet så får lugna mig en stund med dom.

Så imorgon ska jag åka å kolla på en lägenhet.. och FÖRHOPPNINGS vis en till nästa vecka.. vid en annan hyresvärd.. och det är väl den jag hoppas på nu, en trea i centrum på 94 kvadrat.. Men det var någon som skulle kika på den, men hon skulle höra av sig på måndag om dom ville ha den eller inte.. så nu är det bara att hålla tummarna.

Nej nu måste jag nog försöka sova..






Liten Benjamin








Liten Olivia



It's so good like this, these are times I miss
The memories, I hope they'll never fade
Glowing embers lie across the sky

Måndag

ligger i sängen och tänkte precis sova, men det va nyss någon som röck i dörrhandtaget.. skitläskigt.
Gick dit och kollade med kitty i telefonen men såg inget.. så förhoppningsvis var det bara en katt eller något.. uch man blir ju rätt skakis :/

Idag har jag och barnen träffat faster Sanna..vi åkte ner till stan och fixade inloggning till mitt konto på ludvikahem så jag skulle kunna söka lite lägenheter,
har sökt tre stycken nu, och en minut efter jag sökt en fick jag ett mail om erbjudande.. så den måste ha gått ut precis!.. men det var 4 st  till som sökt den, men tänkte iaf boka en visning. Sen ringa till farstukvisten å höra, skulle gjort det idag men hade glömt min mobil vid maria!

Är galet trött idag, gått in i dörrpostar, försökt stoppa in napp i munnen på barnen fast dom redan hade, sprang runt och letade efter locket till olivias mago pure som jag redan hade satt på osv osv.. :P
Hon har inte alls vart nöjd idag.. om jag försökt sätta henne i gåstolen, hoppgungan eller va på golvet har hon skrikigt så hon nästan kräkts och blivit helt hysterisk så fort hon inte såg mig och fick 100 procent uppmärksamhet.
Så att bada benny va ett riktigt skrik-kalas, på den lilla tiden jag satte henne i gåstolen för att tvätta hans hår hade hon skrikigt sig blöt av svett.. lilla skruttan.. man vet inte alls vart man ska ta vägen när dom blir sådär.

I morgon ska jag faster Sanna & Barnen åka ut till gammelmormor Maj i hennes stuga, så får Benjamin kolla på lite kossor.. det tycker han verkligen om :)
Sen på onsdag så kommer Linda, Milton & Vincent på besök,
på torsdag så ska jag slinga håret, och på fredag så ska jag ut på krogen faktiskt :O
Sen nästa vecka så åker jag och barnen iväg.. kul att ha lite att se fram emot :)

Sen tror jag jag ska börja packa lite smått.. sånna saker som man endå inte använder, gå igenom saker ute i förrådet med.

Uch nu lät de som nån stod å visslade utanför vårt sovrumsfönster.. :/ Nej fy fasen det är stunder som dessa man borde ha en karl :P






Finaste ungarna i världen!

Are you happy now with all the choices you've made?
Are there times in life when you know you should've stayed?
Did you compromise and then realize the price was too much to pay?
Winners and losers, which one will you be today?


Söndag

Mycket som har hänt nu, och fort har det gått!
Kan tänka mig att det finns många nyfikna ;) och det får ni nog fortsätta vara.
Men det som hänt är ett beslut som båda två kommer må bäst av, och det känns bra för oss båda.
Även om det säkert kommer vara jobbast för Benjamin ,så får man tänka att så länge mamma och pappa mår bra så kommer även han att göra det. Kärleken till barnen är ju alltid densamma!


Idag har jag och Benjamin vart vid mamma/mormor en vända, sen kom faster sanna & farbror Idriz och hämtade upp oss Och vi åkte till farmor.
Benjamin la beslag på Idriz ett par timmar.. dom spelade fotboll och skulle gå promenader runt huset och leka i lekstugan :) När vi väl kom hem så somnade han som en stock så fort han la sig i sängen!
Olivia somnade också ganska tidigt trotts att hon sov en bra stund vid farmor.
Olivia är mer vild en tam.. hon är verkligen inte stilla en sekund.. ställer sig på huvudet och kastar sig fram.. och drar upp sig så hon nästan står på knä. sen sätter hon sig upp fast ganska sido lutad, och försöker hela tiden krypa iväg :) .. inte ens när hon ska sova ligger hon still.. efter att ha fort runt som en propeller 100 varv i sängen å ligger på alla möjliga konstiga vis och börjar "slappna av" så ligger hon å sparkar med benen tills hon somnar.. :) En dag med otorligt stark vilja :P

I morgon ska vi bara ha en hemma mys dag.. va ute på gården och strosa och bara ta det lungt!
På tisdag blir det att handla färg till lite prylar som ska målas.
Nästa vecka ska jag och barnen åka i väg en vecka, även om det är skönt att vara hemma kan de va både kul och nyttit att komma iväg ett tag :)

Nej nu är det nog sovdax!


Inga ord kan beskriva hur mycket jag älskar er.
Att vara mamma är den finaste gåvan man kan få,
Med er vid sin sida klarar man allt, finns inget som är viktigare eller vädefullare än er! <3



Söndag

Börjar inlägger med 2 super fina kort på mina älsklingar





Sådär! :)




Resan till uppsala gick jätte bra! Kom farm i god tid, och tog bara 10 minuter från stationen till sjukhuset.. så vi satt ett bra tag och fikade vid ett cafe som hette fågelsången.. kanon mysigt!
Vi gick upp på avdelningen för att vi skulle ta lite prover på Olivia eftersom dom aldrig ringde upp på vårdcentralen här hemma.
Dom gjorde om remisserna vi hade med oss, så gick vi ner till labb och väntade.. sen kom vi till labb och dom sa att man inte skulle ta provena efter kl 10.. så hon ringde till ludvika och fixade så vi skulle få komma dit, gjorde om remisserna igen så det skulle passa systemet i ludvika. Så vi gick ner till cafeterian och åt och tog det lungt. Sen gick vi upp till avdelningen igen, och så frågade dom om vi tog proverna.. så sa vi att dom sagt att de inte gick.. så hon blev lite irreterad på dom på labb för dom skulle tydligen tas endå :) Så vi fick knata ner igen.. va en 5 rör och pappersremiss dom skulle ta.. Olivia va kanon duktig.. och vi hade riktigt trevligt med dom där inne.. en va så stressad så fört tappade hon ut lite blod ur ett rör.. sen tappade hon ut ett helt rör.. stackarna men dom va ensamma på hela uppsala lasarett på labb.

Mötet gick jätte bra! Hennes värden har legat så bra att vi bara behöver ta prov en gång i veckan nu!
Så undersökte dom henne och kollade utvecklingen.. och läkaren sa att hon til och med va tidig.. så de va skönt!
Hon vägde 6140 men minns inte hur lång hon va. Sen berätta hon en väldigt kul sak men tänker inte säga något innan det är hel klart.. hoppas!

Efter mötet så träffade vi Flora och hennes mamma frida.. så himla trevliga :) ska lägga ut lite kort å film sen men har de inte på denna dator.


Helgen har spenderat hos svärmor med stockholms besök.. väldigt trevligt har det vart.

Idag sover mamma, kitty & Louse här.. också himlans trevligt, så nu ska jag tvinga mamma att göra mig sällskap medans jag städar.


          


Tisdag

Idag har det vart en riktigt bra dag!
Linda, Milton & Vincent kom hit på besök.. vi satt ute på gården och drack kaffe medans barnen lekte!

Så håller jag på att pottträna Benjamin.. går riktigt bra faktiskt, han är duktig.
3e dagen nu.. hänt lite olyckor nmen det är sånt som händer.
Han har bara haft blöja när han sover & åker bil

Nu på kvällsingen så va Benjamin med Malin, Kitty & Lossan och badade,
sånna stunder man får passa på att bara vara!


På torsdag så ska Olivia till Uppsala.
Samuel ska va borta i två veckor så han kan inte följa med, så tar med mig svärmor i stället.. tar tåket ner.
Nån som vet om det är långt till sjukhuset från stationen?
Denna gången blir det bara en vända över dagen..
Träffa läkarna & dietisterna.. blir nog lite smakportions prat, sen fixa intyg om hennes mat som vi måste ha när vi åker till grekland.. ska bli så härligt.. två månader kvar, blir borta i två veckor!
Sen skulle ja ta nå blodprov på henne i nått rör.. eller inte jag men nån på vårdcentralen.. men har ring dit 3 gånger och så säger dom att vi ringer upp dig bla bla i eftermiddag lägg på luren typ.. men dom har inte ringt inte.. säkert massa sommarvikarier.. drygt i alla fall.. har fler tider jag måste boka.. bland annat blodprovet som jag ska skicka till tobias registret.


När jag jämför dom här korten tycker jag nog jag passar bättre i mörkt hår!

  



Lite kort på barnen från idag!

        


change

   


lördag

Orkar inte skriva så mycket, så lägger in kort istället vad vi har haft för oss :)

Igår var jag på ludvikafesten.. hade riktigt trevligt!! :)
Idag va vi ner med Benjamin till tivolit och kollade på doris och knäckebröderna.
Vi flöt okstavligen bort i värmen.. så vi åkte hem till svärmor och badade i deras pool!
Underbart.. Jag Sanna Och Benjamin lekte hajar ;)


Ludvikafesten dag 1;



Ludvikafesten dag 2;




Kolmorden;




Lek med Emil;



Midsommar;



Bad med Rocky & Dexter;





Hemma dagar;








Sen har Olivia börjat att ställa sig i krypställning och även försökt ta ett steg :)
Sen säller hon ner fötterna i marken, rumpan rakit i luften och huvuder rakt ner i marken!
Det går undan.. så det sysslar hon med mest hela tiden nu.
Försökte at kort när hon stod i krypställning men det gick inge vidare :P








Tisdag

Underbart väder har vi haft idag!
Spenderats mestadels ute på gården.

I morgon så åker vi till kolmorden, Benjamin verkar längta.. han ska titta på "Tijeer, lejoo Gaaaww, massa apa" Säger han :)

Mer kort på håret ;)



Nästa vända ska jag nog ta nå ljust guldbruna & hasselnötsbruna slingor!

Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0